为践行健康中国，传播妇幼健康科学知识，提高儿科医师对儿童精准医学的认识、诊断和治疗水平，12月7日，第四届香山情.华大基因合作论坛暨2019儿童精准医学研讨会在京举行。

据了解，本次大会就儿科专业领域的新成果、新进展、儿科基因组学研究、精准医学在儿科领域的应用以及遗传咨询、基因治疗技术等方面进行研讨。北京京都儿童医院院长刘强、业务院长孙绪丁、学术发展委员会主任委员邹丽萍、华大股份首席医学事务官许四虎，华大基因副总裁杜红宝，深圳华大基因股份公司生育事业部销售总监姜丹等出席活动。论坛还邀请了北京协和医院，解放军总医院，上海儿童医学中心，北京大学医学遗传学系的专家对儿童精准医学新进展进行专题报告。

妇女儿童健康是全民健康的重要基石，是实现健康中国战略的重要支撑，也是决胜全面建成小康社会基本前提。为更好的为妇女儿童提供高质量的精准诊疗服务，也为儿童精准医学的新发展保驾护航，会上，北京京都儿童医院与华大基因签署战略合作协议，双方携手共同推进新时期妇幼健康事业新发展，在儿童精准化医学领域进行长期深入探讨和实践。同时，双方依托各自资源和技术优势，共建“精准医学联合诊疗中心”和“基因诊断联合实验室”并在大会上揭牌。双方表示，未来将共同开展临床检测服务、样本以及大数据积累、技术开发、科学研究、产业推广及教育培训，引领基因组学技术在科研和临床应用，加速基因组研究成果的医学转化。

江苏儿童保护制度化：“家务事”上升为“国家事”

儿童是家庭的,也是国家的，全省1376万儿童的权益需要制度化保障。日前，省民政厅联合教育厅、公安厅等十多个部门共同制定《关于进一步健全农村留守儿童和困境儿童关爱服务体系的实施意见》和《关于进一步加强事实无人抚养儿童保障工作的实施意见》。这标志着，全新的具有江苏特色的儿童福利体系初步建立。

让困境儿童有人管有人爱有人帮

我省总人口的17%是儿童，截至6月底，全省共有困境儿童395672人，其中孤儿9220人、父母监护缺失的儿童7224人、父母无力履行监护职责的儿童4794人、重病重残儿童及流浪儿童21407人、贫困家庭儿童344169人、其他需要帮助的儿童8858人。此外，全省还有农村留守儿童185096人。

省民政厅儿童福利处处长孙才洋说，两大新政的出台，为全省儿童健康成长撑起了“挡风遮雨”的法制保护伞，明确了几个关键性问题，即儿童保护工作谁来做、钱从哪来，阵地在哪。

经过摸底排查，全省有1.2万名事实无人抚养儿童，他们的父母有的患重病，有的服刑在押，有的失联失踪……他们处于弱势、需要关爱，这次多部门联手，对生活补贴、医保缴纳、减免学费和志愿服务等保障内容作了细致部署，让这些孩子有人管、有人爱、有人帮。比如，新规要求，事实孤儿大病保险起付标准比普通患者降低50%，不设年度最高支付限额。

新政还规定，未成年人救助保护机构和儿童福利机构是开展工作主要阵地。目前，还有28个县（市、区）没成立未成年人救助保护机构，这块空白要尽快补上。困境儿童遇到难题，亲属或知情人将可就近寻求村（居）“儿童主任”、乡镇（街道）“儿童督导员”的帮助。除专职人员外，到2020年底，每个县（市、区）至少培育孵化4家以上儿童服务类专业社会组织，推进政府购买社会服务，将监护评估、精准帮扶、家庭探访等项目化。

各级财政部门足额保障农村留守儿童和困境儿童关爱服务经费，统筹使用困境儿童基本生活补助等资金，保障未成年人社会保护支出。

构建具有特色的儿童福利体系

根据部署，我省今后的儿童福利应包含：农村留守儿童的关爱保护；孤弃、事实无人抚养等困境儿童的保障；未成年人的救助保护、国内外儿童收养；与经济社会发展相适应的儿童福利等。

儿童福利逐步增加，本身也是社会文明进步的表现。世界上不少中高收入国家的儿童福利立法及实践已有几十年，内容丰富，作用明显。

“少子化和深度老龄化是我省的基本省情，按照老人和儿童的占比，我省可持续发展系数为0.74，低于世界多数国家和地区，已经到了着手增加儿童福利、对儿童福利体系作战略安排的时候了。”孙才洋表示，江苏的儿童福利正面临重要的发展拐点，即从“生存型”向“发展型”转变、从“家务事”向“国家事”转变、从“群团牵头”向“政府部门牵头”转变、从“儿童个体权益”向“国家整体战略”转变。

近几年，我省对困境、留守儿童和事实孤儿等特殊儿童的保障标准实现了自然增长，标准处于全国前列。但儿童保护的基本力量还局限在体制内的50多家福利院和80多个“未保”机构中。

未来，具有江苏特色的儿童福利体系应该是全社会参与，分类施策：对困难儿童兜住底线、保障基本，对普通儿童满足需求、提供服务、普惠福利；苏南全部及苏中部分地区创新创制，扩大福利范围，提高福利标准。

福利从特定群体向全体儿童拓展

新一轮机构改革中，国家和省批准民政部（厅）单独设立儿童福利司（处），意味着儿童福利被纳入我国各级党委、政府的重要议事日程，民政部门需承担更大的责任，儿童福利将成为一项重要的民生保障任务。

如何构建与我省经济社会发展水平相适应的儿童福利体系、让儿童利益最大化？孙才洋直言，当前要正确认识实际需求与不平衡不充分发展之间的矛盾。比如，对特定儿童群体除了衣食住行等一般性保障外，还要关注其对监护保护、医疗护理、康复辅具、文化教育和法律服务等方面的特殊需要。

为此，全省今年正推进监护责任落实，农村留守儿童父母或受委托监护人要100%签订监护责任书。省政府作为民生实事部署的新建200个儿童“关爱之家”任务要全面完成，实现农村留守儿童总人数下降5%、户口登记率达97%以上。

未来3-6年，我省要建立与经济社会发展相适应、与国际儿童福利做法接轨、普惠型的儿童福利体系。按照规划，将修订《江苏省未成年人保护条例》，出台《江苏省儿童福利条例》，推进儿童福利对象由特定群体向全体儿童拓展，同时将儿童设施设备服务纳入省政府专项规划。全省13个设区市至少要建设一个集养、治、教、康于一体的区域性儿童福利机构。县（市、区）要建有儿童福利机构或一个独立的未成年人救助保护中心。乡镇（街道）要建有省定标准的儿童“关爱之家”，村（居）要建有儿童服务站。

“要让全体儿童健康安全快乐地成长，增强综合素质，提高他们的竞争力。”孙才洋满怀期待地说。